6岁被告知身患绝症,活不过18岁。许多好心人的帮助,造就了他生命的奇迹。2009年秋天,黄舸就21岁了。只是医生说,黄舸的生命,可能再也走不过他最喜欢的季节夏天了。杨柳吐绿时,“感动中国”2006年度人物黄舸,来京首发自传性公益书《点亮生命》,书里,是他与父亲驾着三轮摩托车,历时3年,寻访资助者,并登门道谢的故事。
11岁 看电视知道,自己生命的终点
1988年10月,一个男婴来到人间。“胖乎乎的,眼睛亮亮的。很爱笑。”21年后回忆儿子出生的模样,50岁的黄小勇还是乐呵呵的。那年,黄小勇开着一家饭店,生意红火,在长沙小有名气。人生得意,又添一子,喜不自禁。儿子大名黄舸,取自“百舸争流”;小名博海,唤作“海子”。海子9个月大,父母便因不合离异。离婚时黄小勇什么都没要,就要了儿子。
待拿到儿子体检报告,黄小勇懵了。“绝症。发病率为50万分之一。病的全称:先天性进行性肌营养不良。它慢慢地要人命。全身肌肉萎缩至干枯,最后人窒息而亡。一般六七岁发病,12岁失去行走能力,生命极限18年。”
12岁 “寻母爱”寻来,各地“亲情”
“清楚病情后,我就见过黄舸流过一次泪。”黄小勇说的是儿子2000年“电视寻母”。那是黄舸**次走进公众视野。“为给孩子看病,我花光了积蓄,卖了房子,丢了生意,居无定所。因搬家频繁,她妈妈越来越难找到我们。”
2000年10月1日,母子相聚,很是开心。“那年是黄舸的**个本命年,大家对他病情心里有数,就很关心那个月底的生日。”妈妈问他对生日有没有什么想法。黄舸说,希望爸爸妈妈陪陪自己,去长沙刚建好的武夷大道看看,“从电视上看很漂亮”。妈妈答应了。
15岁 一次挪50米从长沙至北京
2003年,黄舸15岁。因肌肉日渐萎缩,每天的起床都如“战役”。“常人没法体会浑身肌肉都没法动的感觉。蚊子要是叮他,他都只有看着。”黄舸懂事:“渴了,看看爸爸睡着了,就不叫醒,忍了。”那一年,黄小勇在家里的墙上写道:“我用无限的父爱,陪你走过有限的一生。”
非典时期,黄舸对父亲提出,想去北京看升国旗。“我记得父亲跟我讲他看升国旗时容光焕发的样子。”黄小勇答应了。他想到了骑三轮车。“节约钱,可以感受沿途风光,还可一路寻医问*。”他花300多块买来一辆人力三轮车,又用一个月时间加了俩轮子,做成一辆五轮车,1.2米宽、1.5米高、1.7米长。“一个能移动的小家。”
18岁 三年感恩之旅感动中国
**位要谢的,定为天津的关阿姨。她曾经给黄舸邮寄过300元钱。“寻访时**个恩人的前后反应,决定了我们后来坚持走下去。”父子俩按照汇款单上的地址赶到天津时,关阿姨已搬走了。邻居帮着拨通了电话,关阿姨**反应是“这不可能”。
旁人描述了黄舸坐在轮椅上的模样,关阿姨才打车前来。“晚上9点多,很大的路灯。马路对面一个阿姨下车,就感动得哭了。捐钱出去的人,肯定没指望这一天。但让对方知道,有人因为他们的帮助过得更好,他们多么幸福啊。她搂着我,像久别重逢的亲人。一旁的天津市民也感动不已。这些暖意,让我们意识到,自己这么做,对了。”自此,带着声声谢谢、束束鲜花,父子的“感恩之旅”延续了下去。
因“感恩之旅”,2007年1月,黄舸当选2006年度“感动中国”10大人物。
20岁 与同龄人有所同有所不同
《感动中国》颁奖词中言及,黄舸的生命是“倒计时”。《点亮生命》合著者何屹说,今天的黄舸“早已不是‘倒计时’”,对于死亡,他“时刻准备着”。
黄舸最喜欢夏天,“多热我都不怕”,因为转凉身体会有“不适”。而今年即便冬去春来,身体也收不到“转暖”的讯息。他本答应何屹,在博客上告知网友新书出版,可去年入冬始,他的手已无法再敲击键盘了。他告诉记者:“感觉内脏器官都在变化,呼吸、心跳,都不一样了。”来深爱的北京首发新书,尽管曾“有意增加营养好长一段时间”,黄舸依然每天都离不开氧气包。
黄舸 - 感动中国事迹
一个生命就要走到尽头而只有十六岁的男孩,为了对他进行过帮助的人说声谢谢,而不顾自己的身体已经进入倒计时和父亲踏上了“感恩之旅”。疾病早已剥夺了黄舸站或坐的能力。每天,父亲必须小心翼翼地把他抱上轮椅,用绳子仔细地“固定”,以保证他不致滑落。父子俩从2003年开始走遍全国寻访素未谋面的恩人。因为没有钱,父亲用一辆三轮摩托车载着儿子黄舸走过了82个城市,行程13000多公里,向30多位当年给他们汇款的恩人当面道了谢。
黄舸说:“坐着父亲开的三轮车,到好心人的家门口亲自说声谢谢,送上一束鲜花表达我深深的谢意,是我最大的心愿。”这个心愿一直支持着他走到今天。
行程1.3万多公里,当面感谢恩人 18岁的黄舸看上去像个十一二岁的孩子。7岁时,他被确诊为先天性进行性肌营养不良。据专家介绍,同类患者最长生命纪录仅为18岁。
黄舸的生命也许就要走到尽头,但是为了能面对帮助过他的人说声谢谢,2003年,15岁的黄舸和父亲用一辆三轮摩托车踏上了“感恩之旅”,开始在全国寻访素未谋面的恩人。如今,父子俩已经走过了82个城市,行程1.3万多公里,向30多位当年给他们寄过钱的恩人当面道了谢。父子俩一路上感受着感动,也传播着感动。
黄舸说:“到好心人的家门口说声谢谢,送上一束鲜花表达深深的谢意,是我最大的心愿。”这个心愿一直支持着他走到今天。如果有一天离开人世,黄舸希望把自己的眼角膜捐给需要的人。
颁奖词我们需要静下心来体会这个场面,一个四肢无力的孩子,每天都在和死神赛跑,跋山涉水、万里迢迢。他就像一小截被命运丢弃的蜡烛,善良的人点亮他,他就欢快地燃烧起来。藏起眼泪,还给人们光明和希望。
黄舸 - 选择黄舸说:“每个生命都很有力量,但你要发现它。”现在他还有一个心愿,去都江堰为灾区朋友鼓劲。而最初主动申请“为灾区做点什么”,是因为那边有网友,“我不敢想象失去他们”。
《点亮生命》合著者何屹说,黄舸从来不说过激的话。别人问他,你现在身体怎样啊?他会说,比以前坏了一点点。强调“一点点”,还会加上“但我精神状态比以前不差”。
当选“感动中国”人物后,长沙市给父子俩弄了套廉租房。“我们很满足”,冰箱、洗衣机、抽油烟机,全是好心人送的。观众从电视上看到黄舸学会了打字、上网,北京、江苏、广东,甚至澳大利亚的人都送来了电脑。“选了一台好点的留给自己,别的转让给了别人,也好改善改善生活。”
但这些并没让黄舸的生活变得容易,“每分每秒还是那么难”,倒是让黄舸深味了“做名人更难”。黄小勇说,“出名后,媒体一拨接着一拨”。尽管累,但父子俩从来没拒绝过,“想让别人看看人生的真”。但也有让他们失望的时候。曾经的“感恩之旅”中,父子俩为配合某电视台,凌晨4、5点起床,重现昔日“雨中行走”的艰难。那次黄小勇病倒了,还耽误了16天时间,赔进去1300块钱。
有人认为黄舸不配“十大人物”。黄舸说,能当选自己都意外,别人有想法太正常。有人质疑感恩之旅的动机,在他看来,“这些人要么上过当,要么太狭隘,没能想明白,没能看明白。”有人指责他们的感恩给社会添了更多麻烦,黄舸认为说的没错,但不完全对:“出发时就没指望谁理解。我们不做给任何人看,本来就是这么活的。”
黄舸所选的,是活法不是姿态。“感动中国”颁奖时,白岩松说,“一个四肢无力的孩子,每天都在和死神赛跑,跋山涉水,万里迢迢。就像一小截被命运丢弃的蜡烛,善良的人点亮他,他就欢快地燃烧起来,藏起眼泪,还给人们光明和希望。”
“你怎么面对这个世界,这个世界便怎么面对你。”生活似乎把黄舸锻造成了哲学家:“放在历史长河看,每个人都只为自己,就什么都白做了。但若为人类做,你没了,你存在的意义还在那里。”
黄舸坐上轮椅寻求方便和安全时,最后一个步骤,是系上绳子。但绳子,总是需要不时解开的。
黄舸 - 现在的生活摘自 黄舸的博客
文章的开头我说过,我有我的顾虑,现在可以说了,看了这篇博客后,我就怕别人误会我,说我故意在网络上把
自己说得多么可怜,博取别人的同情,来获得什么利益,呵呵```````````我百口莫辩,我也不想再解释什么,大家怎么想那是我不能控制的,更是我无法掌握的,之所以我现在说出来,那是因为我真的感到自己力量是有限的,我无法靠自己来解决我们这个家目前所遇到的困难,如今把它写到了网络上,有没有人来帮助我,我还真的没奢望,只是希望大家给我出出主意,想想办法,在我现在无奈的生活里,我开始感觉阳光离我越来越远了,摆在我面前的是,一片迷茫,找不到自己路在哪里,该怎么走上属于自己的道路,自己的未来,我看不到! 黄舸 - 火炬传递2007年,奥运火炬手网上报名开始,父子两人都报了名,但是最终只有黄小勇被三星公司选中,而黄舸因为身体太虚弱,没有入选。看到黄舸羡慕与失落混杂的目光,黄小勇在心中暗暗发誓,一定要让黄舸接过他手中的火炬。他希望能够让他与儿子一起完成火炬传递,但由于种种原因,黄小勇的申请未获批准。
火炬手黄小勇今天传完火炬后,就急匆匆地返回下榻饭店,他说,他要让儿子黄舸成为**个从他手里接过奥运火炬的人。
最终,黄舸留在旅馆里,通过电视收看了黄小勇传递火炬的那一动人时刻。黄小勇完成了自己的传递后,在**时间返回住地。他推开房门,正好迎上黄舸期盼的目光。当黄舸的目光从黄小勇脸上移到他抱着的火炬盒时,目光突然变得格外明亮起来。黄小勇两步跨到黄舸坐着的轮椅前,取出火炬,拉起黄舸的两只手,帮助他握住火炬,然后又将黄舸的双臂合拢,让火炬紧紧贴在他的胸前。黄舸用手轻轻抚摸着祥云火炬,只说了三个字:“好重啊。”那一时刻,黄小勇的眼睛湿润了。
长沙男孩黄舸之父黄小勇也以三星“和谐使者”的身份参加了岳阳站的火炬传递。完成了自己神圣的火炬传递任务后,黄小勇激动地对记者说:“感谢社会各界对我们父子的关心和救助。今后我将本着永不言弃的奥运精神,鼓励黄舸坚强地生活。我们还要把许许多多好心人对我们的关爱,传递给那些需要帮助的家庭,让感恩之旅延续下去。”
6月3日,岳阳站第33棒火炬手黄小勇终于完成了自己传递北京奥运圣火的梦想,不过稍显遗憾的是,一直想与儿子一起传递圣火的他,没有实现这个愿望。
完成了传递任务后,黄小勇激动地说:“今后我将本着永不言弃的奥运精神,鼓励黄舸坚强地生活。”至于对火炬的保存,黄小勇表示:“带回去后,我会与儿子模拟一次传递,让他也体验一下传递的幸福和喜悦。然后我会用密封的玻璃箱把它密封好,放在家里最显眼的位置。”
黄舸 - 相关链接[1] **电视台 http://news.cctv./special/C16917/20061218/101801.shtml[2] 高质量空间 http://hi.baidu./kaogong/blog/item/422cfd11d4524511b8127b0c.html[3] 新浪博客 http://profile.blog.sina..cn/2008**ejing [4] 新浪 http://news.sina..cn/o/2008-12-06/024014837322s.shtml[5] 北京青年报 http://bjyouth.ynet./article.jsp?oid=49907889&pageno=4